Vårt Göteborg – Göteborgs Stads nyhetstidning

Vård & omsorg

[Publicerad 2011-03-31]

Föräldrar till barn med adhd och asperger berättar

Ny bok presenteras på Leva & fungera-mässan. Skillnaden mellan familjer med barn som har eller inte har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är stor. Föräldrar till barn utan diagnos är tio gånger mer nöjda med livet och samhällets stöd. Det visar en ny bok som presenteras på Leva & Fungera-mässan i Göteborg 5-7 april.

Boken heter ”Man dör inte men man blir en ganska knäckt människa” och är skriven av Malene Larssen, före detta lärare, numera författare från Göteborg. Hon har själv en 16-årig dotter med add, som hon skrivit en bok om – ”Är jag normal, mamma?”.

”Markanta skillnader i en rad viktiga frågor”
För den nya boken har Malene Larssen, med hjälp av intresseföreningen Compassen, gått ut med en enkät till 150 familjer med olika neuropsykiatriska funktinsnedsättningar (NPF), som adhd, autism eller aspbergers syndrom. Lika många familjer utan diagnoser fick samma frågor, som kontrollgrupp.

– Det är markanta skillnader i en rad viktiga frågor och de är ungefär lika stora oavsett vad vi frågat om, säger Malene Larssen.

I boken finns 15 enkätfrågor. Till exempel kan man utläsa att bara fem procent av föräldrarna till barn med diagnoser är nöjda med det stöd de får från skola och samhälle. Motsvarande siffra för föräldrarna till barn utan diagnos är hela 50 procent. Frågan ”Trivs ni med livet?” besvarades med ”ja” av tio respektive 60 procent.

– NPF-diagnoser påverkar hela familjen och skapar negativa svallvågor i alla områden för de familjer som är drabbade, säger Malene Larssen.

Omgivningen inser inte svårigheterna
Hon tror att mycket av svårigheterna skulle kunna avhjälpas med mer information om de svårigheter som följer med diagnoserna.

– När man ser ett barn i rullstol är det tydligt vad barnet inte kan göra. Men NPF är ju en osynlig funktionsnedsättning, vilket gör att människor runt omkring ofta inte inser vilka stora svårigheter barnet har.

– Jag tror att det är därför skillnaderna blir så stora. Men det skulle inte behöva vara så, med mer kunskap om NPF, säger Malene Larssen.

I boken finns också tolv familjers berättelser om sin vardag med NPF.

Vill lyfta okunskap och skuldbeläggning
– Varje familjs berättelse är förstås unik, men den kamp de tvingats föra mot till exempel skola, klasskamrater, andra föräldrar eller socialtjänst är ganska lika för alla.

– Mycket beror på att de inte har något liknande en rullstol som tydligt visar omgivningen att barnet faktiskt inte är slarvigt eller lat utan helt enkelt inte kan göra vissa saker utan hjälp.

– Och då hamnar skulden ofta hos föräldrarna och barnet; det är de som gör att det blir fel! Den okunskapen och skuldbeläggningen vill jag lyfta med den nya boken, säger Malene Larssen.

Olika världar
Hon bestämde sig för att skriva boken och ge ut den på eget förlag sedan hon förra våren medverkat vid en debatt i Lidköping, som handlade om hur man kunde förbättra villkoren för barn med NPF. Hon insåg att föräldrarna och politikerna upplevde verkligheten nästan som om de kom från olika världar. Och ingenting verkade ha hänt på många år.

– Då bestämde jag mig för att försöka visa upp den milsvida skillnaden i verklighetsuppfattning, säger Malene Larssen, som nu ska föreläsa på Leva & fungera-mässan onsdag 6 april.

Hon har tidigare medverkat som föreläsare i ett projekt inom Göteborgs Stad om att sprida kunskap om NPF. Här nedanför finns en länk till en av hennes föreläsningar för personal inom skolan.


Gilla och följ Vårt Göteborg

Facebook logo

Twitter logo

Vårt Göteborgs nyhetsbrev

Nyheter från Göteborgs Stad varje vardag. Prenumerera här

Göteborgs Stads kalendarium

Beslut i kommunstyrelsen

Gustav Adolfs Torg

Genomgång av totalekonomin för Projekt Skeppsbron, utredning av hur av hur avtalet om särskild anställningstrygghet kan avvecklas och central samordningsfunktion för omplacering och omställning var tre av de ärenden som kommunstyrelsen beslutade om onsdag 19 juni. Läs kommunstyrelsens notiser här!

Se sändningen från kommunfullmäktige 11 juni

Sändningen startar klockan 16 på tisdag 11 juni.

Stadsutveckling Göteborg

Upprustning Brunnsparken

En grön och nära storstad för alla – läs om stadsutvecklingen på sajten Stadsutveckling Göteborg.

Göteborgs officiella besöksguide - Go:teborg.com

Vad är på gång i Göteborg? Hitta evenemang, restauranger och boende i Göteborgs officiella besöksguide

 

Länkar

Vårt Göteborgs länksamling