Den fruktade Huntingtons sjukdom drabbar nervsystemet och innebär ofta ett långt lidande för såväl drabbade som anhöriga.
Går ännu inte att bota
För många börjar det med ofrivilliga ryckningar som så småningom leder till nedsatta kroppsfunktioner. Personlighetsförändringar, depressioner och aggressivitet är andra vanliga symtom.
Det hela kan pågå i 20 år innan den drabbade avlider i sjukdomen som ännu inte går att bota. Erfarenheten visar dessutom att barn till en sjukdomsdrabbad lider 50 procents risk att utveckla sjukdomen.
– Ärftligheten gör att familjerna med Huntingtons sjukdom blir särskilt drabbade. Vårt mål är därför att förbättra livskvalitén för hela familjen genom anhörigstöd, utbildningsinsatser och gruppverksamheter, säger Carina Hvalstedt som är projektledare för Nätverket för Huntingtons sjukdom med säte i Göteborg.
Arvid Carlsson försöker lösa gåtan
– Idag kan vi inte bota sjukdomen, men vi kan förebygga kriser genom att informera och förbereda om sjukdomens olika faser, säger Jan Wahlström, som är professor i genetik och under mer än 40 år arbetat med att bekämpa Huntingtons sjukdom.
Nobelpristagaren Arvid Carlsson och hans forskarlag tillhör dem som sökt svaren på gåtan kring den svåra sjukdomen. En medicin är nu i slutskedet av sin utprövning, medan en annan snart tros vara redo att utsättas för prövning.
Ny praktisk handledning
Samtidigt som det sätts hopp till forskarnas nya preparat presenterar också Nätverket för Huntingtons sjukdom en ny praktisk handledning med olika former av material där drabbade berättar om sin sjukdom och hur de önskar att vården ska se ut för dem och deras anhöriga.
Dalheimers Hus i Göteborg är ett rehabiliterings- och kunskapscenter som byggts och anpassats för människor med olika former av funktionsnedsättningar. Här kan bland annat människor som drabbats av Huntingtons sjukdom och deras anhöriga få olika former av stöd.