– Plötsligt ville hon gå i pension, flera år för tidigt, säger maken Jonas.
Så börjar en kärleksfull makes känslosamma berättelse om de fyra år som gått sedan hans livskamrat började uppvisa symptom på sviktande minne. Jonas heter egentligen något annat. Den här artikeln beskriver anhörigperspektivet och att stöd till anhöriga kan se ut och upplevas på olika sätt.
Det efterlängtade pensionärslivet tog en annan vändning
– Det var inte så här jag såg vår framtid. Vi skulle ju bli pensionärer och uppleva saker tillsammans, min hustru och jag, säger Jonas.
Små tecken hade kunnat ge en föraning. Saker försvann i hemmet och dök upp på oväntade ställen. I början tänkte han inte så mycket på dem, det är naturligt om någon är stressad. Därför kom hustruns plötsliga och bestämda beslut om att hon tänkte gå i pension vid 64 års ålder, som en chock.
– Hon måste ha märkt av sitt hastigt försämrade minne och agerade ansvarsfullt utifrån det, men hon berättade inte för någon om orsaken, fortsätter Jonas.
Kreativa lösningar blev en tillfällig livboj
Signalerna kom oftare och meningar blev ofullständiga i takt med att orden försvann. Till slut var det de vuxna barnen som reagerade på att deras mamma inte var som vanligt. Jonas kunde inte längre blunda för tecknen. Omfattande utredningar följde och 2021 kom diagnosen Alzheimers sjukdom.
Även om familjen hade haft sina misstankar, drabbade diagnosen dem hårt. Jonas anpassade hemmet och tack vare hans kreativa lösningar fungerade ändå vardagen hyfsat – ett tag.
– Jag tvättade och strök alla hennes kläder och förvarade dem i källarens tvättstuga dit hon inte längre gick. På så sätt visste jag att hon alltid hade rena och strukna kläder på sig. Det är hon alltid väldigt mån om, berättar Jonas kärleksfullt.
Snart behövdes avlastning
Sjukdomen utvecklades snabbt och situationen blev allt svårare hemma. Jonas hustru fick plats på en dagverksamhet först en dag per vecka och sedan tre. I början ville hon inte att han skulle lämna henne och han fick då skylla på jobbet.
Anhörigstöd i Göteborgs Stad
Göteborgs Stads anhörigkonsulenter arrangerar liknande anhöriggrupper över hela staden.
Du når dem via kontaktuppgifter på goteborg.se/anhorigstod eller Göteborgs Stads kontaktcenter
Läs mer: Göteborgs Stad: Anhörigstöd
Kontakt: Göteborgs Stads kontaktcenter 031 – 365 00 00
Fram till 2022 kunde hon vara ensam hemma under korta stunder, men plötsligt förvärrades sjukdomen. Jonas kunde inte längre lämna henne ensam och de blev socialt isolerade i hemmet.
Han hade blivit bekant med en man på dagverksamheten, vars hustru också hade en demenssjukdom och som bodde på ett vård- och omsorgsboende.
– Han erbjöd mig att följa med på ett besök. Så fort jag klev över tröskeln kände jag att min hustru skulle få en mycket bättre och tryggare tillvaro på ett liknande boende, berättar Jonas.
Personalen såg hans vånda
Med stöd av vännen och stärkt av personalen på dagverksamheten, ansökte han och fick en plats på ett vård- och omsorgsboende. Han bävade inför flytten och hade svåra skuldkänslor. Tanken på att han kanske kunde ha gjort lite mer för henne hemma, var tuff.
Personalen på dagverksamheten var fina i sitt stöd. Medan han packade och flyttade, tog de hand om hustrun och erbjöd sig sedan att följa med över till nya boendet.
Öppen föreläsning på Nationella anhörigdagen
Det utmanande anhörigskapet
Tid: 4 oktober klockan 16
Plats: Selma Lagerlöfs center, Selma Lagerlöfs Torg 2, Hisings Backa
Läs mer: Göteborgs Stad om föreläsningen Det utmanande anhörigskapet
– Det var otroligt skönt att kunna gå dit tillsammans, de kände min hustru väl och bidrog till en trygg överlämning. Jag hade inte kunnat drömma om ett bättre stöd i den stunden, fortsätter han.
Personalen på boendet gav honom rådet att avvakta ett par dagar med att besöka hustrun och låta henne vänja sig vid sin nya miljö. De uppmuntrade honom att i stället ägna tiden åt att komma i ordning hemma och ta hand om sig själv.
– De skickade sms om hur bra det gick och vad de gjorde under de första dagarna, det bidrog till att jag kunde koppla av, berättar han.
Inför första besöket var han nervös, visste ju inte ifall hon skulle vara arg eller ledsen. De tog en promenad i det vackra området runt boendet. Med varsin glass i handen slog de sig ner på en bänk och tittade ut över omgivningarna, en av hustruns favoritsysselsättningar.
– Vi satt och myste tillsammans och hon verkade både nöjd och tillfreds. Efter en stund var hon trött och längtade hem till nya boendet. Jag får inte längre några reaktioner eller svar ifrån henne, men det är ändå otroligt skönt att se att hon fortfarande är glad och positiv, säger Jonas.
Svårt för andra att förstå
De gemensamma vännerna lever aktiva pensionärsliv och många har svårt att förstå makarnas situation. Jonas får ibland rådet av vänner och grannar att ta hem sin hustru till det gemensamma huset, i tron att det skulle göra henne gott. Han förklarar för dem att det är precis tvärtom.
Han har hämtat henne några gånger och hon har också varit med på kalas när barnbarn fyllt år, men det har inte fungerat.
– De gånger vi har testat, har hon kanske känt av omgivningens förväntningar om att hon ska känna igen sig och dela deras glädje över att ses. Alzheimers fungerar ju tyvärr inte så.
Jag tror till och med att hon kan uppleva utanförskap i sociala sammanhang, hon blir otrygg och ledsen. Jag har därför slutat att hämta henne. Släkt och vänner besöker henne på boendet i stället och de promenerar i omgivningarna, säger Jonas.
Stort stöd av andra i liknande situation
Vännen från dagverksamheten tipsade om en anhöriggrupp för män, som träffas var tredje vecka. Jonas tog mod till sig och gick dit.
– Det var en stor lättnad att träffa andra som upplever samma sak, som vet hur det känns och hur demenssjukdom påverkar ens liv som anhörig. Imorgon är det dags att träffa ”gubbarna” igen efter sommaruppehållet och det skall bli så trevligt! säger Jonas.