Samtal om att ha en demenssjukdom i ett tidigt skede

Samtalsgrupper för personer med en demensdiagnos och som inte fått något stöd var från början ett projekt som Svenskt demenscentrum fick på uppdrag av Socialstyrelsen. Göteborgs Stad var en av fem kommuner som valdes till projektet.

Demens-arbetsterapeut Maria Landin och äldrekonsulent Camilla Boström håller i träffarna.

– Vi startade samtalsgrupper för personer som var i ett tidigt skede av sin demenssjukdom, berättar Maria Landin, demens-arbetsterapeut vid äldre- samt vård- och omsorgsförvaltningen.

Kunskap är viktigt – och att sprida den

Det är just Maria Landin som tillsammans med äldrekonsulent Camilla Boström leder den samtalsgrupp som träffas onsdag eftermiddag på mötesplats Verket.

I samtalsgruppen känner sig deltagarna inte ensamma och kan vara sig själva. De menar att ute i samhället finns det fortfarande lite hysch-hysch runt en Alzheimer- eller annan demensdiagnos.

– Ibland används ordet lite slarvigt och kan få som ett löjets skimmer över sig, säger Barbro.

För Carina tog det ett tag innan hon berättade om sin diagnos.

– Jag valde att gå mjukt fram och satt med goda vänner och deras barn samlade när jag berättade. Jag sa: ”Jag är sjuk, men smittar inte. Så småningom kanske jag inte hittar hem – då får ni hjälpa mig”, säger Carina.

När Johannes fick sin diagnos skickade han ut ett sms samtidigt till alla sina vänner. De flesta svarade men bara en ringde.

– Jag hade inte orkat prata med alla på en gång så det var både skönt och underligt att det inte var fler som ringde.

“Enklare med konkreta frågor”

Johannes tror att många människor är försiktiga och inte riktigt vågar fråga hur det är.

– Kanske har de minnen av anhöriga som var jättedåliga i sin sjukdom och tror att till exempel jag är lika sjuk?

En sådan allmän fråga som om hur det är, kan bli för stor på något vis, tycker Carina.

– Jag vet då inte var jag ska börja berätta. Det är enklare med konkreta frågor, säger hon.

Deltagarna resonerar om ifall orsaken till att många inte frågar om sjukdomen är på grund av rädsla.  Och mer rädd är man om man inte har kunskaperna.

– Visst är det jobbigt att ha diagnosen, men det är bra om folk förstår att vi kan prata om sjukdomen, säger Dan.

Samtidigt funderar de över om demenssjukdomar som exempelvis Alzheimers sjukdom ändå är mer avdramatiserade nuförtiden och mer omskrivna. Men att få en diagnos är inte enkelt, av flera skäl.

– Sjukdomen syns inte utanpå, men osäkerheten finns där inuti, säger Eva som känner sig trygg i samtalsgruppen men inte längre vill gå iväg ensam på andra aktiviteter.

Betydelsefullt att dela erfarenheter

Numera har samtalsgrupperna, som finns på flera platser i Göteborg, övergått från att ha varit ett projekt till att bli en stadigvarande del av Göteborgs Stads hälsofrämjande- och förebyggande verksamhet.

– Från början var det tänkt att formas som en studiecirkel på tio tillfällen. När man gått klart cirkeln kunde man komma till drop in-träffar med café. Men när vi frågade runt i grupperna var det inte det deltagarna ville ha, utan en och samma grupp där man kände varandra, säger Camilla Boström, äldrekonsulent.

Sociala kontakter och att känna igen samma svårigheter hos andra som man själv möter är värdefullt.

– Vi kan utbyta erfarenheter inom ramen för ens sjukdomsbild, säger Anders.

“Skönt att ha en grupp att gå till”

Att veta att man inte är ensam betyder mycket.

– Det är skönt att ha en grupp att gå till, säger Margit.

Det har hänt mycket positivt under tiden som gruppen träffats. Deltagarna menar att de kan vara både höga och låga i humöret här. Det är inget konstigt.

– Är man trygg kan man sänka garden och dela det med andra. Vi utvecklas här, säger Dan.

Struktur och ledare är uppskattade

Samtalen på Verket rör sig runt särskilda teman runt diagnoserna och det är nya inslag varje gång.

– Varje gång vi träffas har vi ett tema och en reflektionsfråga, däremellan gör vi avslappningsövning och har en fikapaus, säger Maria Landin.

Exempel på teman är information och frågestunder med läkare, socialsekreterare och fysioterapeut, om kognitiva hjälpmedel som stöd, måleri med en bildlärare eller en fysisk aktivitet. Reflektionsfrågorna kan vara: “Vad har du för tankar idag?” “Hur gör du för att må bra?” “Vad gör du när det känns svårt?” “Hur var det att få en diagnos?” “Hur har dina relationer påverkats av din sjukdom?”

– Det känns bra att ha en struktur att hålla sig till, säger Johannes.

Att Maria Landin och Camilla Boström är med och leder träffarna är viktigt och uppskattat.

– Det är skönt att kunna ställa vilka frågor som helst till dem, säger Carina.

– Ja, de lyssnar och ger input på våra funderingar. Det är så viktigt med support, säger Dan.