Vårt Göteborg – Göteborgs Stads nyhetstidning

Vård & omsorg

[Publicerad 2011-02-04]

Rätt kunskap ger bättre vård vid Huntingtons sjukdom

Tidiga insatser, rätt information och stöd till anhöriga. Det är viktiga åtgärder när någon drabbas av Huntingtons sjukdom. Det fastslår Nätverket för Huntingtons sjukdom i Västra Götaland i sin slutrapport.

2006 startades ett projekt med avsikt att förbättra omhändertagandet av personer med Huntingtons sjukdom. En ärftlig neuropsykiatrisk sjukdom som visar sig bland annat i form av ofrivilliga rörelser, personlighetsförändringar och talsvårigheter.

− Det krävs ett speciellt bemötande för att ta hand om människor som har insjuknat i Huntingtons sjukdom och deras anhöriga, säger Carina Hvalstedt, som har varit projektledare.

Ny omvårdnadsmodell framtagen

Arbetet har gått ut på att kartlägga de sjukas behov och ta reda på vilka insatser som bör prioriteras. Resultatet är en omvårdnadsmodell som kan vara till god hjälp i arbetet med människor med Huntingtons sjukdom, men även andra patientgrupper.

− Det här är ingen grupp som ställer sig upp och ropar på hjälp. Frågar man hur det går, blir oftast svaret ”bra”. Det gäller att veta vilka följdfrågor man ska ställa, säger Carina Hvalstedt.

Bra få kontakt med andra drabbade

Något som har visat sig få positiva effekter är att tidigt få komma i kontakt med andra personer som har sjukdomen. Andra former av tidiga insatser, till exempel i form av psykologhjälp, och regelbundna uppföljningar av ett vårdteam är också betydelsefulla.

Carina Hvalstedt belyser vikten av ett team med olika professioner runt varje patient.

− Utöver läkare kan det vara psykiatrisjuksköterskor, logopeder, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, tandläkare eller kuratorer. Det är olika för varje individ och i sjukdomens olika faser, säger hon.

Barnen en utsatt grupp

En annan viktig aspekt är att fånga upp de anhöriga. Framför allt om det finns barn i familjen.

− Barnen är dubbelt drabbade. Dels har den en sjuk förälder som de får se förändras kraftigt, dels har de själva 50-procentig risk att bli sjuka. De får oftast ta ett alldeles för stort ansvar och riskerar att bli väldigt ensamma, säger Carina Hvalstedt.

Praktisk handledning på CD

För att nå ut med den kunskap som har tagits fram under projektets gång har nätverket skapat en praktisk handledning på CD. Den riktar sig till sjuka, anhöriga och personal.

− Den är helt unik i sitt slag. Här har vi samlat det mesta man behöver veta. Det är viktigt att kunna erbjuda bra information, så att man inte bara söker på nätet och riskerar att få mindre bra träffar, säger Carina Hvalstedt.

Har bildat patientförening

Nätverket för Huntingtons sjukdom har nu upphört som projekt, men fortsätter på konsultbasis med att erbjuda sina tjänster till alla som kommer i kontakt med sjukdomen.

Under projektets har man ingått i Dalheimers hus verksamhet i Göteborg, där människor med Huntingtons sjukdom kan få olika former av hjälp och stöd.

En patientförening för personer med sjukdomen har dessutom bildats för att komplettera det arbete som bedrivs inom NHR, Neurologiskt handikappades riksförbund.


Gilla och följ Vårt Göteborg

Facebook logo

Twitter logo

Vårt Göteborgs nyhetsbrev

Nyheter från Göteborgs Stad varje vardag. Prenumerera här

Se kommunfullmäktiges budgetdebatt 13 november

Sändningen startar klockan 9.

Beslut i kommunstyrelsen

Gustav Adolfs Torg
Budgetförslag för 2020, uppföljning av Göteborgs Stads plan för att förbättra hbtq-personers livsvillkor och delårsrapport augusti var tre av de ärenden som kommunstyrelsen beslutade om onsdagen den 23 oktober. Läs kommunstyrelsens notiser här

Gamla Göteborg

Götaälvbron fyller 80

Läs fler artiklar i serien Gamla Göteborg

Stadsutveckling Göteborg

En grön och nära storstad för alla – läs om stadsutvecklingen på sajten Stadsutveckling Göteborg.

Göteborgs Stads kalendarium

Göteborgs officiella besöksguide - goteborg.com

Vad är på gång i Göteborg? Hitta evenemang, restauranger och boende i Göteborgs officiella besöksguide

 

Länkar

Vårt Göteborgs länksamling