Nytt treårigt projekt. Barn till föräldrar med neurologiska sjukdomar som MS och ALS ska få bättre stöd. Det är målet för ett projekt i Göteborg som startade vid årsskiftet och ska pågå i tre år.

– Många barn känner skuld för att föräldrarna är sjuka. Vi vill göra dem skuldfria, ge bra information och inte utestänga barnen från de här viktiga diskussionerna, säger Carina Hvalstedt, psykiatrisjuksköterska och projektledare.

På Dalheimers hus
Hon ledde tidigare ett projekt om Huntingtons sjukdom, en ärftlig sjukdom med 50/50-risk att barnen ska drabbas av. Hon såg då att det inte fanns något bra omhändertagande av barnen.

– Föräldrarna kan också känna skuld, för att de för anlagen vidare till sina barn, så ofta pratar man inte om sjukdomen utan lägger locket på, säger Carina Hvalstedt.

Det nya projektet heter ”Vem ser vad jag behöver och gör något?”. Fyra personer arbetar i projektet som håller till på Dalheimers hus i Majorna och samarbetar med neurosjukvården samt NHR (Neurologiskt Handikappades Riksförbund).

Budgeten ligger på sex miljoner kronor för de tre åren, det mesta kommer från Allmänna arvsfonden.

”Ska vara lika självklart som annan behandling”
Till att börja med ska projektet göra en kartläggning av hur stor målgruppen är och vilka behov som finns. En grov uppskattning är att det kan röra sig om 3.000 barn i Västra Götalandsregionen.

– Vår vision är att stöd och information ska vara lika självklart som annan behandling när en förälder drabbats av allvarlig neurologisk sjukdom, säger Petra Linnsand, psykolog i projektet.

Hon berättar att man inom psykiatrin länge arbetat stödjande med barn till missbrukare. Nu kommer projektet främst att arbeta med en modell som kallas Beardslees familjeintervention.

– Den öppnar för samtal om sjukdomen. Båda föräldrar är med och får själva berätta för barnen, samtidigt som man tittar på sårbarheter och styrkor hos barnen, säger Petra Linnsand.

Försöker skona barnen genom att inte berätta
Metoden har utvecklats av Bostonprofessorn William Beardslee i familjer med psykisk ohälsa. Syftet är att minska barnens risk att insjukna själva genom att stärka skyddande faktorer och öka barnens förståelse för sjukdomen.

– Vi tror att modellen kan vara användbar här. Konsekvenserna för barnen är ungefär desamma oavsett vilka problem familjerna har. Men vi kan säkert anpassa den för att passa vår målgrupp ännu bättre, säger Petra Linnsand.

För barnen kan det vara påfrestande att en sjuk förälder inte längre kan göra allt som barnen vill.

– Föräldrar tror ofta att de skonar barnen genom att undanhålla information, men barnen känner på sig ändå. Och barnen har rätt till relevant information, så det är viktigt att ha kontinuerliga träffar, inte bara enstaka samtal, säger Carina Hvalstedt.

Barns behov ska ”särskilt beaktas” enligt ny lag
– Vi tänker oss också samtalsgrupper, lägervistelser och teaterpjäser. Och en bra hemsida med chat, vi måste ju möta barnen där de finns.

– Kort sagt ska vi försöka hitta goda strukturer som kommunen och sjukvården kan ta över när projektet är slut, säger Carina Hvalstedt.

Hon påpekar att de här barnens behov numera har klart uttalat stöd i hälso- och sjukvårdslagen. Sedan 2010 finns där inskrivet att hälso- och sjukvårdspersonal ”särskilt ska beakta ett barns behov av information, råd och stöd om förälder eller någon annan som barnet bor ihop med har… en allvarlig fysisk sjukdom eller skada.”

– Och självklart söker vi samverkan med andra verksamheter inom social resursförvaltning som också har fokus på barn, avslutar Carina Hvalstedt.