Stiftelsen Ågrenskas internationella konferens ”Rare disorders” som hålls i Göteborg på tisdag och onsdag kommer att direktsändas över Internet. Patienter, läkare och anhöriga från hela världen kan då ställa frågor till konferensdeltagarna och lyssna på föreläsningar och diskussioner direkt från sin egen dator.

Konferensen ”Rare disorders” ska samla patienter med mindre kända funktionshinder, deras familjer och olika professionella aktörer.

– Det kommer forskare, familjer, patienter, lärare, socialfolk och andra som jobbar med den här problematiken. Förutom från Sverige kommer deltagare från Danmark, Finland, USA, Italien, England, Spanien och Egypten, säger Anders Olausson, VD för Ågrenska stiftelsen.

Dyr teknik

– Vi kommer att lägga konferensen live på Internet så att människor från hela världen ska kunna ställa frågor live under pågående konferens. Vi vill koppla ihop folk från olika länder för att få reda på vad som görs och hur behoven ser ut och för att komma fram med idéer och nya perspektiv, säger Anders Olausson.

Direktsändning via Internet är en dyr teknik men tack vare sina goda förbindelser med amerikanska forskare och presidentparet Bush sponsras Ågrenskas sändning av Microsoft.

Ett företag från Stockholm ordnar sändningen med kameror och mikrofoner, ADB-kontoret i Göteborgs Stad sköter den tekniska överföringen som ska gå via Göteborgs Stads administrativa nät.

Frågor via mail

– Frågorna kommer in till oss via en e-mail-funktion som vi bevakar och sorterar så att en del av frågorna kommer att kunna tas upp direkt i konferensen. Jag tar emot frågorna och ser att de hamnar hos rätt föreläsare. Man kan också få påminnelse via mail om att konferensen pågår, säger Elisabeth Arvidsson, koordinator under de två konferensdagarna.

Ågrenska själva presenterar sitt uppmärksammade familjeprogram med temaveckor där hela familjen kring ett barn med en sällsynt diagnos bjuds in och träffar andra familjer i samma situation under en vecka. Ett helt team med specialister tar sig då an varje barn och familj för att i förlängningen underlätta deras livssituation på hemmaplan.

Drottningen inviger

Läkare, forskare, patienter, anhöriga och representanter från olika handikapporganisationer deltar i konferensen som hålls den 21 till 22 oktober i Ågrenskas stiftelsens hus i Hovås.

Drottning Silvia och barn- och familjeministern Berit Andnor är med vid invigningen på tisdagen.

Drottningen kommer också att dela ut Ågrenskas stora pris, en medalj och en prischeck på 25.000 kronor till en specialpedagog. Vem som får priset avslöjas först vid prisutdelningen.

Länken till direktsändningen kommer att ligga på Ågrenskas hemsida (se länk nedan).

Fotnot:
Ågrenska är en så kallad public foundation, en öppen stiftelse som jobbar för familjer med barn som fått sällsynta diagnoser.

Diagnoserna kan vara olika syndrom som Tourette, Asperger, Rhett och Turner men också ovanliga ämnesomsättningssjukdomar, muskelsjukdomar och hjärtfel.

Med sällsynt avses färre än 100 fall på 1 miljon invånare.

Ågrenskas hus i Hovås byggdes 1914 och donerades av Axel och Louise Ågren till barnsjukvården i Göteborg.