Utbildningsdag på Dalheimers hus. ”Vem ser vad jag behöver och gör något?” heter ett treårigt projekt med fokus på barn vars mamma eller pappa har en neurologisk sjukdom som MS, ALS eller Huntingtons. Nu går projektet in på sitt andra år och arrangerar en utbildningsdag för personer som drabbats av sjukdom, anhöriga och de som i sitt jobb kommer i kontakt med barnen.

Att vara barn till en neurologiskt sjuk förälder kan vara svårt. I synnerhet om man inte får möjlighet att prata om det som sker i familjen och inte får tillräckligt stöd.

– Vårt projekt har sitt ursprung i ett Huntington-projekt – Huntington är en svår neurologisk sjukdom – där vi såg att barn till patienterna fick väldigt lite stöd, säger Petra Linnsand som är psykolog och en av fyra som jobbar i det treåriga projektet.

Arbetet utgår från Dalheimers hus i Majorna och är ett samarbete mellan Dalheimers hus, som är en enhet inom i Social resursförvaltning, och NHR i Göteborg (Neurologiskt handikappades riksförbund).

Forskning och utbildning
– Det händer mycket kring de här frågorna just nu. Inte minst tack vare den nationella kartläggning som genomförs vid Linnéuniversitetet, säger Petra Linnsand som tillsammans med sina kollegor under det gångna året ägnat mycket tid åt att studera olika arbetsmetoder, men också åt att utbilda kollegor inom neurosjukvården, anhörigkonsulenter och personal inom socialtjänsten.

En modell kallad Beardslees familjeintervention, som sedan tidigare används inom psykiatrin, har visat sig användbar även i arbetet med utsatta barn.

– Syftet med modellen är att man ska börja prata om sjukdomen i familjen och stärka skyddande faktorer. Forskningen har visat att väl fungerande skolgång, kamrater och fritidsintressen är exempel på sådana skyddande faktorer, säger Petra Linnsand.

Möten med familjer och nätverk
Som en del av projektet har man under året träffat många familjer där en förälder drabbats av en neurologisk sjukdom.

– Flera har vi träffat vid en rad tillfällen och mot slutet har vi samlat viktiga personer runt familjen till ett nätverksmöte, säger Petra Linnsand.

I slutet av februari inleds också en barngrupp, där barn mellan 11 och 14 år som har en förälder som drabbats, får träffa varandra.

– Där kan de prata med andra barn som är i samma situation, Vi kommer också att prata om känslor och vad man kan göra för att må bra. Parallellt med barngruppen ska vi också ha en föräldragrupp, säger Petra Linnsand.

Men innan barn och föräldragruppen träffas för första gången arrangeras redan på tisdagen en utbildningsdag kallad ”Barn till anhörig”. Den riktar sig både till personer som drabbats av sjukdom, deras anhöriga och till professionella.

Ärftlig och obotlig sjukdom
På programmet finns bland annat ett samtal mellan Petra Linnman och Mattias Markström från Piteå. Mattias har en förälder med Huntingtons sjukdom och vet redan att han också själv kommer att utveckla den ärftliga och obotliga sjukdomen. Mattias är också pappa till en dotter.

Under utbildningsdagen på Dalheimers hus kommer bland andra också Lars Gelander, chefsläkare på Angered närsjukhus, att prata om barn och deras oro. Dessutom tar psykologen Kati Falk upp diskussionen hur man pratar med ett barn i en familj där någon är sjuk.

Socialpedagogen Cecilia Holmgren bidrar med ytterligare erfarenheter från sitt arbete på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.